El presentador de Ràdio Abrera dóna la benvinguda i presenta Elisabet Parés i Fortunat Melús, presidenta i vicepresident de la Fundació MCD, pares de l'Ibet.

Explicació de la malaltia lisosomal: carència de múltiples enzims sulfatases (fins a 17), acumulació de substrat i degeneració cognitiva i motriu.

Esment que a Espanya l'Ibet és l'únic cas registrat; a nivell mundial hi ha uns 70 nens inscrits en un registre traslladat d'Alemanya als EUA.

Raons per crear la fundació: promoure i finançar investigacions sobre MCD i malalties minoritàries, ja que la teoria de la teràpia gènica existeix però necessita recursos.

No existeix cura ni tractaments específics més enllà de teràpia de suport; la teràpia gènica és prometedora però requereix inversió i recerca continuada.

Detall d’esdeveniments (cursa a Ullestrell), donacions, difusió i suport d’entitats i particulars per recaptar fons i augmentar la visibilitat de la malaltia.

Els diners recaptats s’acumulen al compte de la fundació per destinar-se 100% a la investigació amb centres ja existents als EUA, Irlanda i Argentina; viatges dels fundadors són auto-finançats.

Presentació de la web curamcd.org amb notícies, donacions, premsa i transparència. Crida a visitar la pàgina, difondre la causa i col·laborar en la recerca científica.